16 תשובות
קודם כל להגיד לה שהכול הייה בסדר לצאת איתה קצת לבלות שיחזור לה השימחה.

בהלחה!
אנונימית
היי!
הצטערתי לשמוע על העצבות שלה.
אפשר להבין אותה, ויחד עם זאת גם לעזור לה.
ילדים עם תסמונת דאון מלאים באהבה, רוצים וכמהים לקירבת האהובים עליהם, והם אנשים ממש, אבל ממש, לא מטומטמים או טיפשים וכ'ו.
אפשר לעזור לילדה (חכו שתגדל מעט, לא כעת), בצורה מקצועית, כמו שאת בוודאי מכירה.
להקדים איתה פעולות שונות, שבד"כ נעשים בגיל X עם כל ילד, כמו הליכה, או הקשבה לטלויזייה ואפילו דיבור.
אפשר בהחלט לחיות, בשיתוף פעולה מלא, עם ילד שסובל מתסמונת דאון.
השרישו לה היטב, שמדובר בילדה באמת מיוחדת, שזקוקה להמון חום, המון אהבה, המון תמיכה ועזרה, והגמול שמקבלים מילדים מסוגה, הוא אין סופי.
בהמשך לכל מה שכבר נכתב לך, אני חושבת שגורם הזמן משמעותי פה מאוד. את אומרת שהיא ילדה רק לפני חודש, זה כ"כ מעט זמן.. היא צריכה להבין ולעכל, להתרגל ולהתאהב בילדה. יש אבות / אמהות שזקוקים לזמן על מנת להתרגל גם לתינוק חדש ללא שום תסמונת או מום, אז על אחת כמה וכמה כשמדובר במשהו כזה. אפשר בהחלט להבין אותה ואני חושבת שמגיע לה הזמן הזה להבין מול מה היא עומדת. אני מקווה שעם הזמן היא תקבל את זה ותצליח לראות את כל הדברים הנפלאים והיפים שבביתה.
אחות יקרה!
הגישה שלך כלפי החיים וכלפי בני אדם ראויה להערכה וללמידה. הלוואי וכולנו היינו כמותך. איזה מזל יש לאחותך שאת נמצאת לצידה בזמן כזה! מה שאת צריכה זה רק לדעת את הדרך הנכונה אל הלב והראש של אחותך. האם את מכירה את המשל על בן המלך שחשב שהוא תרנגול? התשובה לשאלתך נמצאת במשל זה. את המשל הזה לימד ר' נחמן מברסלב, והוא נלמד במכללות המלמדות שיטות טיפול שונות כמו NLP, דמיון מודרך, קואוצ'ינג וכדומה. המונח המקצועי הוא: "הצטרפות והובלה" (באנגלית pacing and leading). כדאי לך מאד ללמוד את הדברים. כנסי לגוגל חפשי את המשל ואת המונחים שהזכרתי לעיל ולמדי אותם, זה רווח לכל החיים! לעניין שלך - היא נמצאת עכשיו בסוג של אבל. היא חטפה עכשיו אגרוף לתוך הלב. החיים נתנו לה סטירת לחי כל כך חזקה שהיא נפלה על הקרשים. היא לא רואה ולא שומעת כלום בדיוק כמו מתאגרף בזירה שחטף כרגע ימנית לתוך הלסת והוא שוכב על הקרשים בלי יכולת לקום. היא צריכה מישהו שיצטרף אליה למקום הזה שהיא נמצאת בו כרגע. את מדברת אליה מתוך העולם שלך. מתוך איך שאת רואה את הדברים מילים כמו " מקסימים, מתוקים" וכו' זה סטירות לחי שאת ממשיכה לתת לה כשהיא על הקרשים. זה רק יצור התנגדות וירחיק אותך ממנה. כרגע מה שאת צריכה לעשות זה " להיכנס לראש שלה. ליצור כימיה. להקשיב לה ופשוט לראות את העולם דרך העניים שלה. הקשיבי למילים שלה וחזרי עליהם בקול תוך כדי שיחה. רק אחרי שהיא תרגיש שהיא מובנת ושאת מבינה מה עובר עליה. תוכלי לאט לאט ובזהירות להראות לה את הדרך החוצה. מעבר לכך כדאי לספק עזרה פיזית. מישהו שיעזור בטיפול השוטף, מאחר וכשהנפש חלשה גם הגוף חלש. אני מאחל לך ולה הצלחה בדרככן. תבורכי על מי שאת ומה שאת עושה. - אושר -

שואל השאלה:
תודה רבה רבה לכולם! אני אקח איתי את העצות שלכם ומקווה שיהיה בסדר. אותי בכל אופן הצלחתם לעודד. תודה!
אנונימית
העצות שנתנו לך יפות ונכונות. הורה לילד עם בעיה עובר שלבים מוכרים של הסתגלות, החל מהשלב שבו עולים רגשות הלם, פחד ואבל ועד לשלב ההשלמה. (מצרפת לך קישור למאמר המתיחס לתסמונת טורט אך מדבר גם באופן כללי על ההסתגלות לילד עם צרכים מיוחדים) התמיכה והליווי שלך את אחותך בכל אחד מהשלבים בדרך שהסבירו קודמי יכולים לעזור לה הרבה מאוד.

כאשר החברה תגיע לשלב שבו היא תחפש שיטת טיפול, אני רוצה להמליץ לך על השיטה של פרופ' פויירשטיין הנקראת "העשרה אינסטרומנטלית", לפרופ' פוירשטיין עצמו יש נכד עם תסמונת דאון והשיטה מקדמת ילדים אלו בצורה בלתי רגילה.
אלמה
יש סרט נפלא שנקרא "לגדול עם שחר" קיבוצניקים שתיעדו את גידול בתם עד הכניסה לבית הספר.
יש גם ספר של משפחה מאלקנה ספר נפלא ומעודד שמתאר את המתנות שההתמודדות הזו יצרה בבית שלהם. (אני לא זוכרת את השם אבל מן הסתם אפשר לחפש ולמצוא)
שלום לך
כאב לילדה תסמונת דאון בת שנתיים וחצי מקסימה ומתוקה אני יכול רק לספר שאנחנו שמחים איתה בכל רגע ורגע.
היא הולכת ומחייכת צוחקת ואפי' קצת מדברת
אמנם נדרשת השקעה אך הרבה יותר מועטה בטיפול בילד אוטיסט או חרש וכד'לתס"ד יש שם והגדרה, אלפי מחקרים ושיטות טיפול.

הכי חשוב להניח לזמן לעשות את שלו, אם היא חושבת על מסירה לאימוץ תסבירי לה שבשנה הראשונה ילד תס"ד הוא כילד רגיל מחתלים ומלבישים רגיל ואפי' יותר יפה..
העיקר הוא לא לחשוב כעת על העתיד, מה יהיה איתה בעוד עשר ועשרים שנה, כאילו שבילד רגיל (אגב, יש דבר כזה ילד רגיל?..) אנחנו יודעים כיצד ייראה ומה יעשה?..
אי אפשר היום לדעת כמה קילו נחת יהיה ממנה אבל ברור שצער לא ממנה כלל וכלל.

ישראל
ישראל מפ"ת
אני מצרף קישור מדהים
ישראל מפ"ת
שואל השאלה:
וואו וואו! ראיתי את הסרטון שצרפת עם דמעות בעיניים, כ"כ מקסים! אני בטוחה שכשהיא תצפה בו הרבה דברים ישתנו אצלה! תודה רבה!
אנונימית
היות ודברייך וכנותך נוגעים לליבי (אני נכנס לאתר כל יום לראות מי הגיב ומה..) אני מצרף קישור לדיון שהיה בווינט
גם הטוקבקים והתגובות מענינות
התגובה שלי במספר 41
אגב, יש ארגון בירושלים בשם "שלוה" הוקם ע"ש נחשון וקסמן זהו מקום מדהים לטיפול וקידום ובעיקר לתמיכה נפשית שכ"כ נחוצה בשנים הראשונות.
הם מקבלים כבר מגיל 3 חודשים ועד שנתיים
אני ממליץ בחום לפנות אליהם
ללא כל תשלום
ישראל
ערב טוב כותבת רוית אם לשישה ילדים והשישי הוא שחף הלוקה בתסמונת דאון, יכולה ומוכנה להעניק כוח אהבה תמיכה לחברתך. העצב מובן וליבי איתה באשר הוא חשוב מאוד לתת תמיכה ואהבה להסתכל על התינוקת המקסימה כתינוקת ולא על זה שהיא שונה כך יהיה יותר קל ברצון אשמח לשוחח ולהפגש עמה מספר הפלפון שלי 0525885447 אשמח לשוחח. גידול קל ומהנה עם ילדה מקסימה שעם הרבה אהבה תעניק להם ימים של אושר. בהצלחה מחכה לצילצול.
רוית
שואל השאלה:
וואי רוית תודה ענקית!
אני אומר לה, ואני מקווה שהיא באמת תתקשר, כי היא לא יוצרת קשר עם אנשים שקרובים אליה, מסתגרת כל הזמן, ואנחנו פשוט נותנים לזמן לעשות את שלו.
אז גם אני מקווה יחד איתך, שהיא תתקשר, כי אני בטוחה שכשהיא תשמע ממשהי שעוברת בדיוק את מה שהיא, אולי זה דוקא יגרום לה כן לרצות.

אגב, התינוקת מקסימה ומתוקה! חייכנית!
ותודה לכולם על העצות שבאמת באמת עזרו!

ובהצלחה גם לך רוית בהמשך גידולו של שחף! וכל הכבוד לך על הגישה החיובית ועל הרצון לעזור.
אנונימית
ערב טוב, זו שוב רוית אני רציתי לציין כי בני שחף הלוקה בתסמונת דאון הוא בן 8 חודשים השבוע עבר עלי במחשבות והירהורים על חברתך באחד מהבקרים התעוררתי ב-5 לפנות בוקר ומיד ניגשתי מעל מיטתו של שחף ודמעות זלגו מעיניי לקחתי דף ועט ויד החלה לרשום, (ומרשה לעצמי לשתף אותכם באהבה)"שחף שלי אינך יכול לתאר כמה אני אוהבת אותך כאשר אני מסתכלת עליך בני הקטן ורואה כיצד אתה מקבל את קיומיכמובן מאליו בהחלט, קשה לתארשאני לא אמצא שם למענך. הדבר אינו נעוץ בכך שאתה שלי, אלא בכך שאני שלך. אין לך כל חשש, שרק משום היותך תסמונת דאון, אתה שייך לי פחות מאחיך ואחיותך אוהבת אותך בכל ר"מח אבריי". כולי תקווה כי חברתך תעבור מהר את תקופת האבל ותראה כי הבת המקסימה שלה אכן תתן לה אור אני נוסעת כל יום ראשון מבני ברק לירושלים (דרך אגב אני לגמרי חילונית) למרכז שלווה מקום מקסים עם צוות נפלא שעושה עבודת קודש עם תינוקות דאון. אני לא יודעת מהיכן אתם אבל אתם מוזמנות אליי הביתה. לאחר חג הפסח בעזרת השם אני מקימה ערב נשים למודעות וקבלת השונה בקהילה. בערב זה תוצג ההצגה"מלאך עם תסמונת דאון"של עופר ודקל אשמח מאוד אם תיצרו קשר לפרטים ותגיעו וחברתך בעזרת השם תראה שיש לה עוד משפחה אשר מוכנה לקבלה לחיקה באהבה אין סופית. אני שוב רושמת את מספר הנייד שלי 0525885447 לך לאחותך ולכל מי שמעוניין לדעת, לשמוע, לשאול, לקבל תמיכה וכוח, ותוך כדי גם אני הנשמעת מנוסה וחזקה גם מחפשת את הכוח התמיכה ובכך כולנו נעזור לילדנו להגיע לגדולות ערב מקסים לכולם.

אני חברה בפייסבוק בקשו חברות ואאשר איתכם רוית לוגסי.









אמא אוהבת.
שואל השאלה:
רות יקרה.
אין לך מושג כמה אני מעריכה את נכונותך לעזור! ואת ההסתכלות שלך על החיים כוורודים.
אני מאוד מאוד מודה לך.

מאוד התרגשתי לקרוא את השורות שכתבת לבנך הקטן, שחף. רואים כמה אהבה יש פה!.

ניסיתי לדבר איתה, אך היא לא בדיוק במצב להקשיב, היא התחילה טיפול פסיכולוגי, והפסיכולוגית אמרה שכרגע ניתן לה את השקט שלה, את הזמן שלה לעכל, אחר כך נוציא אותה לקבוצות תמיכה וכדו'..
אני מקווה מאוד מאוד שאחרי פסח היא כבר תוכל ומאוד נשמח להגיע, זה נשמע שיהיה מאוד מעניין ומעודד..
רצינו לפנות אל 'שלוה' שהומלץ כאן, אך גם כאן הפסיכולוגית בקשה שנמתין, היא אומרת שהיא עוד לא בנויה לצאת עם זה אל העולם. ולאט לאט, כשהיא תוכל- היא מייד תאמר לנו ותשלח אותה.

ושוב, תודה רבה רבה לך!
אנונימית
ערב טוב עבר זמן רב מאז נכנסתי לאתר שמחה אני היום לשתף שחגגנו שנה לבני שחף הלוקה בתסמונת דאון אשמח לעזור ותמוך לעודד ולסייע לנשים אשר ילדו תינוקות דאון ועדיין קשה להן הקבלה מספר הפלפון שלי 0525885447. ערב טוב
רוית