כמה שאלות לאוטיסטים בקהל

1. מתייחסים אלי כמו אל כולם פשוט יש לי יותר יתרונות מחסרונות ולפעמים הפוך
2. תלוי למי אם זה עכשיו למישהי שאני צריך להרשים בדייט זה לא יהיה הפרט הראשון שאספר או יהיה בדייט הראשון
3.כעיקרון לא כלכך משתנה זה כזה חלקית משתנה לפי דעתי ולפי מה שאני חווה
4.לא
5. כן קרה פעמים אחדות לפי דעתי אבל לא בטוח
6.שאני ילד מהשורה ולא כלכך שונה אבל שונה כי לא בא לי שיקחו את המיוחדות שלי ודבר שני אני לא מבין ציניות למען ה' כשאתם משתמשים בציניות או משהו שדורש הבנה חברתית אני לא מבין

1 קצת מפריע לי. קשה לאנשים להבין שאני לא רוצה או צריך יחס מיוחד, ושאין לי קשיים חברתיים.
2 לא, כי זה לא מגדיר אותי. אוטיזם זה לא מי שאני זו תווית ששמו עליי כילד, שלא הייתה לה הרבה משמעות בעיניי אף פעם.
3 אני לא מספר בדרך כלל, כי היחס משתנה.
4 מה שאני הרגשתי זה שאני לא צריך את העזרה של אנשי המקצוע. אז כן הם לא עזבו אותי בשקט עד שהייתי בן 18. מאז לקחתי שליטה על החיים שלי.
5 יותר מדי.
6 שזו לא מגבלה. יש אוטיסטים עם מגבלה ויש כאלו בלי. אין בזה שום רמיזה ישירה למשהו אחד קבוע.

1. יש כאלו שמתייחסים אליי כאילו אני יותר צריכה עזרה ואני לא בהכרח אוהבת את זה
2. רק כשאני מרגישה צורך
3. בדרך כלל לא
4. כן, יותר מידי
5. כן!!
6. שלא צריך להתייחס אליי כאילו אני התינוקת שלכם, אני לא כזאת שונה ממכם וכשאתם מציעים לי משהו ואני אומרת לא אז זה לא

(אני בתפקוד גבוה)

1.אני לא מרגיש שמתייחסים אליי חריג
2.תלוי אלו אנשים
3.לרוב אני מקבל את התשובה "אתה לא נראה כמו אוטיסט".
4.אני לא בטוח
5. כן
6. שאנחנו כמו כולם ולא צריך להתייחס אלינו שונה יותר מדי.

1. רוב האנשים לא יודעים שיש לי אוטיזם והם לא שמים לב לזה בכלל
2. מעדיף שלא כי ישר שאני מספר היחס כלפי משתנה
3.כן היחס משתנה לרעה, אפילו יש לי חבר אחד שהפסקנו להיות חברים ישר אחרי שהוא גילה שיש לי אספרגר
4. מה זאת אומרת אנשי מקצוע? כאילו אני בלי פסיכולוג וכל זה
5. כן, עם המורים בבית ספר
6. הייתי שמח שאם מתייחסים אלי רגיל לפני שסיפרתי להם שיש לי אוטיזם שיתיחסו אליי גם אחרי זה, זה גם למה אני לא מספר לכל החבורה אני פוחד שהיחס ישתנה

1. לפעמים אני מרגישה שמזלזלים מאוד.
אני רגילה, זה נורמלי להיות אוטיסט. אבל כן יש לי שוני שצריך להתייחס אליו באותה מידה ולא להתעלם או להדגיש אותו יותר מדי.
לכל אוטיסט זה שונה, אבל זה מה שאני חושבת בתור אוטיסטית בתפקוד יחסית גבוה, כי כמובן שהיחס השוני צריך להיות טיפה שונה לפי רמת התפקוד...
אבל אני מרגישה שמחשיבים אותי הרבה לטיפשה או לילדה עם בעיות מתוך זלזול, בין אם בכוונה ובין אם לא.

2. לא הייתי מספרת לכל אחד, אני מספרת רק כשבאמת יש צורך בהבנה של התגובות שלי או הקשיים שלי...
לדוגמה, חלק מהחברים והחברות שלי יודעים וחלק לא...
אני באותה שכבה עם אותן בנות כבר מעל עשור ובקושי מהן יודעות ולדעתי גם יהיו בשוק לדעת...
אפילו לא כולם במשפחה שלי יודעים.

3. בדכ הם בשוק כי אני בתפקוד מאוד גבוה, ברמה שזה גבולי כי זה פשוט משהו שמאוד קיים במשפחה שלי, ככה שהבעיות והקשיים קיימים אצלי אבל אני יודעת להסתיר אותן ולהתמודד איתן יותר טוב מרוב האוטיסטים...
ולא תמיד היחס משתנה, אבל יש כאלו המתייחסים אליי פתאום בזלזול ומורידים את חשיבות המילה שלי כי אני "ילדה עם בעיות", או "לא רגילה" או מוזרה...

4. לא היו הרבה בכלל, ברוך השם...
אבל הייתה מורה שאני זוכרת שאומנם היא מורה מעל 40 שנה אבל היא אף פעם לא זכרה שאולי היא לימדה אוטיסטית, והיא לימדה 5 יחל מתמטיקה ולא ידעה איך לקבל את הקושי שלי....
היו מורות שהיה להן קשה או שהרגשתי שזלזלו או הורידו מערך החוכמה שלי כי אני על הרצף,
ובגלל זה בדכ אני מספרת לאנשים רק אחרי שהם מכירים אותי את זה שאני על הרצף... בדכ לא מאמינים לי ומזלזלים במי שאבחנה אותי, ואני לא אפתח את זה כי זה גם ככה כבר ממש ארוך, אבל זה סוגשל פוגע גם כן.

5. כן, אבל לאו דווקא בגלל שאני על הרצף, לא קרה לי.

6. שאני נורמלית ושקצת קשה לי פשוט להבין סיטואציות מסוימות...
אני לא אנסה להטריד אותכם או לפגוע באנשים בכוונה, אני צריכה שידברו איתי בכנות אבל ברוגע ונעימות כי גם אני בנאדם ופשוט קשה לי לפעמים לקלוט דברים שלאחרים פשוט מובנים מאליו.
ושאצלי ספציפית, יש לי יותר הכלה סובלנות מאוטיסטים אחרים בדכ...
גדלתי בבית מאוד מודע כי יש לי עוד אוטיסטים במשפחה ואני גיליתי את זה רק לפני שנה וחצי בערך, אז פשוט הרגלתי את עצמי להתמודד עם החברה ולהתעלם מהקשיים שלי כאילו הם לא שונים מאחרים, אבל פשוט לא ידעתי שיש להם סיבה ושאני זכאית לעזרה ולא צריכה להתמודד עם זה לבד...
ואני עדיין בנאדם מאוד עמוק, בוגר, מבין, וחכם לא פחות מהשאר.


סליחה על האורך
פשוט דיברתי על זה היום ובאמת רציתי להסביר את הדברים האלו לאנשים...
אני לא פגומה, אני בת אנוש עם קושי.
לא הייתי מי שאני המדהימה בלי האוטיזם שלי, וזאת לא מגבלה אלא קושי, ואני לא מתביישת בזה אלא פשוט זה לא הדבר הראשון שעולה לי לראש כשאני עושה כל דבר.

היחס אליי הוא די רכבת הרים, וזה מאוד מתיש. מצד אחד, מצפים ממני להתנהג כמו בוגרת לכל דבר, אבל מצד שני, מתייחסים אליי לפעמים כמו לילדה קטנה שצריך להחזיק לה את היד. העיקר שחופרים לי על העתיד המשפחה, במיוחד אמא ואחותי, לא מפסיקות עם ה"חפירות" על לימודים. אני אהיה רק בת 21 בשבת הבאה, ועובדת כבר שנתיים במשהו שאני אוהבת ומרוויחה כסף אני לא מתבטלת בבית. כשאני אומרת להן שאני אלך ללמוד בזמן שלי ולא בגלל לחץ חיצוני, הן אומרות שזה לא בשבילן אלא בשבילי, אבל עדיין הלחץ שם, וזה מלחיץ .

כיום אני בדרך כלל בוחרת לספר, כבר לא מתביישת בזה כמו שהתביישתי כשאובחנתי בגיל 17. זה מוריד לי מסכת משחק ומייצר ציפיות ברורות יותר. אני מרגישה שאין לי מה להסתיר.

התגובות תמיד מפתיעות. יש אנשים שמכירים אותי עכשיו ושבתחילת הקשר לא שמו לב, וכשאמרתי להם שאני עם צרכים מיוחדים הם היו ממש מופתעים. אבל התגובה שהכי הרגיעה אותי הייתה של חברה הכי טובה שלי, שמכירה אותי 15 שנה היא אמרה שזה היה צפוי לה לגמרי. היחס משתנה בעיקר בזה שאנשים לפתע נעשים "עדינים" מדי, וזה מעצבן.

לגמרי. זה קרה לי בעיקר במסגרות יותר "קשוחות" נתקלתי במורים ובמערכת הצבאית לשעבר. בגלל האוטיזם ולקות הלמידה, פשוט לא נתנו לי להתנדב לצבא. זה היה מאוד מתסכל, כי לא נתנו לי בכלל הזדמנות להוכיח שאני יכולה לתרום, ובמקום זה התעלמו לגמרי מהיכולות ומהרצון שלי .

פחות עזרה, יותר חפירות ולחץ. אני לא רוצה הנחות או שיעשו במקומי דברים. אני יודעת מה אני מסוגלת לעשות, ואני יכולה להצליח לבד. רק אם אני יודעת באמת שזה משהו שאני לא מסוגלת להתמודד איתו לבד, אז אני מבקשת, אבל אני מאוד שונאת שחונקים אותי ודוחפים לי עזרה שאני לא צריכה.
המסר הכי חשוב לי הוא שאני לא חסרת רגש ואני לא פחות מבינה. אני מעבדת את העולם בצורה אחרת, ולוקח לי קצת יותר זמן להבין דברים. אנשים צריכים להפנים שאם אני לא מגיבה מיד, זה לא כי אני מתעלמת או לא אכפת לי אני פשוט צריכה זמן עיבוד. ואני לא מבקשת הקלות, אני מבקשת הבנה, ושאנשים ייתנו לי להוביל מתי ואיך אני
צריכה סיוע.

1. עייפה נפשית ולא מובנת בעליל מכל הכיוונים
2. ממש לא... לפחות לא אחרי שהקשר בנינו מעמיק והם מכירים אותי ורואים את מי שאני מספיק בשביל שלא אבלע תחת הכותרת הזו של אוטיזם, וזה גם למה אני לא ממהרת לומר... אני לא רוצה שיגבילו אותי לתווית הזו ויראו אותי רק כ"האוטיסטית" כשאני הרבה יותר מזה ולא אקבל את ההזדמנות שיראו *אותי*
3. הלם בעיקר, להרבה כתוב על המצח שהם חושבים "אבל את לא נראת אוטיסטית" אם הם לא אומרים לי את זה בפרצוף, חלק שואלים אם אני רשמית מאובחנת (או שאני סתם זורקת ניחושים), כן משתנה היחס הרבה פעמים... כמובן מכיוון האנשים הסטיגמטים והמקשיבי סטריאוטיפים, אבל שמתי לב שהיחס הכי משתנה מצד האנשים שמתיימרים לומר לעצמם שהם יודעים ומבינים בנושא (כשהם לא באמת יודעים ומבינים בנושא.) כי הם רופאים כלליים או כי אחיין שלהם אוטיסט בתפקוד נמוך וכו' וכו', הם הכי בלתי נסבלים.
4. ב100 אחוז, והמון שהתווכחו עם האבחון כשזה לא התחום רפואה שלהם, והמון שבכללי התייחסו אליי ולכאב שלי חרא... אבל זה היה גם כי אני מהמין הנקבי(':
5. כן, מדי פעם, בהחלט... אבל זה בגלל שהם ידעו על ההבחנה שלי מוקדם מדיי ואז הכותרת משתלטת על התדמית שלי אצלם, כמו שאמרתי בתשובה 2 שקורה.
6. שזה ש"לא רואים" עליי או שהקושי וההתמודדות שלי עם אוטיזם היא שקטה יותר, מורכבת יותר ומסורבלת יותר/מסורבלת פחות (תלוי בקושי ובנסיבות המצב) זה לא אומר שאני "פחות אוטיסטית" או "מתקשה פחות" או צריכה פחות עזרה מאוטיסטים אחרים, כל אוטיסט חווה דברים אחרת ועם קושי אחר אז גם העזרה צריכה להיות מותאמת אישית ושונה לפי כל אחד... ושלא יחליטו בשבילי איך יותר יתאים ויעבוד לעזור לי.

1. מתייחסים אליי די רגיל

2. וואלה האמת שכן לא יודעת למה אבל יש לי איזה קטע לספר לכולם

3. "אבל את לא נראת אוטיסטית"

4. לא

5. כל הזמן זה נוראי

^^מזדהה מאוד. עם כל מילה של אנשים פה.
"את לא נראית אוטיסטית", לא ניסיתי, וזה גם זלזול כשאתם לא מבינים בזה או שהאבחנה אמורה לעזור לי להתמודד עם החיים שלי.
בלתי נסבל, וזה יותר קשה כשנותנים לזה כל-כך הרבה משקל בכל נושא.

^לגמרי, הסטריאוטיפים ממש מקשים על ההשתלבות עם שאר העולם.

וואו אני קראתי את כל התשובות וממש לקחתי ללב את תשובה 6

1. אני אישית עדיין לא חוויתי אנשים שמתייחסים אליי בצורה מסויימת בגלל זה, המפשחה מתייחסת אליי רגיל (ואפילו לא מתחשבת בצרכים שלי)
2. אני מספרת רק אם הנושא עלה או ששואלים, להגיד את זה סתם ככה זה קצת מוזר
3. בינתיים אף אחד לא התייחס אליי שונה בגלל זה (באינטרנט כי אין לי קשרים irl שהם לא משפחה) , אבל קרה לי כמה פעמים שאמרו לי "כן את נשמעת", אני לא יודעת איך אני אמורה להרגיש לגבי זה..
4. כן, לצערי אקס-פסיכולוגית שלי.
5. לא, דווקא מרגיש לי שלא עוזרים לי מספיק. יש תקופות שאני מרגישה שאני יכולה להתפרק בכל רגע אבל אף אחד לא לוקח את זה מספיק ברצינות ולא עוזר מספיק. למזלי, עכשיו אני בתקופה יותר טובה נפשית.
6. יותר מדיי כדי להגיד פה, אבל הכי בקצרה שאני יכולה להגיד- הייתי רוצה שיבינו יותר את הצרכים האישיים שלי בהקשר הזה, איך לעזור לי, ואת הסיבות שבגללם דברים קורים. אני רוצה שיעזרו לי, אבל לא יגבילו אותי או יתייחסו אליי כפחות בגלל זה. כמו שאמרו- גם שאנשים ידעו שזה ספקטרום, גם נוירוטיפיקלים וגם אוטיסטים עצמם, לכל בן אדם אוטיסט יש קשיים שונים ברמות שונות, ושזה שחווית משהו ככה או ראית מישהו שחווה משהו ככה לא אומר כלום על חוויה של מישהו אחר.

1. לא יודעים שאני אוטיסטית אבל לפעמים אני מרגישה שחושבים שאני מוזרה וכזה
2. לא כי אני ממש ממש גבוה על הספקטרום ובסך הכל אני מסתדרת ואני ממש חכמה פשוט עם קושי חברתי מסוים
3. לא סיפרתי להרבה אנשים בכלל אבל נראה לי זה יכול להיות שוק לאנשים ולהפעיל אצלם שיפוט עליי
4. הייתה לי פסיכולוגית שלא שמה לב בכלל ואז היא לא יכלה לעזור בבעיות שאולי נגרמו מהאוטיזם אבל זה בדיוק ההפך ממה שאוטיסטים אחרים חווים שמגדירים אותם לפי זה (אבחנתי בגיל מאוחר ממש וזה סתם כי עלה לי החשד אז הלכתי לאבחון זה משהו שקל לפספס)
5. לא
6. שזה שיש לי קושי להבין סיטואציות חברתיות להביע רגשות וכו' לא אומר עליי משהו רע זה פשוט קושי כמו שיש אנשים שקשה להם בלימודים ואני מצטיינת בלימודים אני שונה בדרכי שלי אבל זה לא משהו להירתע ממנו כי אני באמת עמוקה ורגישה ויש בי הכל ויש בי המון לתרום לעולם
וזה ספקטרום כמו שיש אנשים עם קשב וריכוז שהם היפראקטיבים אבל להמון אנשים יש קשב וריכוז והם נורמלים פשוט המוח שלהם פועל אחרת מבחינתי זה דומה

עריכה: כל התשובות פה ממש דומות לתחושות שלי ואני מופתעת מזה ובא לי להיות חברה של כולכם באמת :)

1- האנשים שמכירים אותי מתייחסים אלי רגיל.

2- אני מספר על זה לחברים שכבר מכירים אוצי קודן אבל לא למכרים בגלל הסטיגמות המטופשות על אוטיזם.

3- מתייחסים נורמלי, אבל זה כי אני בוחר לספר לאנשים שכבר מכירים אותי ויודעים להשתמש בשכל שלהם.

4- אני לא בקשר עם איש מקצוע בנוגע לאוטיזם.

5- קצת חשש יתר מצד ההורים, אבל לא מאוד מוגזם.

6- אוטיזם זה שם למה שהם כבר מכירים עלי חברתית, לא שום דבר אחר.

יש לי רק אולי ובינתיים בעיות אחרות וזה מחרפן היחס לגיל שלוש
פשוט תתנהגו כמו לכל אחד
(חוץ ממתי כשצריך שלא)
כנ"ל להט"ב

האוטיסטים נראים בדיוק כמוך שואל השאלה. הם לא רוצים שום יחס מועדף והם מאוד מעורבים בצורת הטיפול בהם במיוחד אוטיסטים בתפקוד גבוהה

(אני בתפקוד גבוה,קשה לקרוא לי אוטיסט.פשוט לא רואים עליי.)
1.מתייחסים אליי כמו כולם,אבל לפעמים גם יכול להיות שאולי יתנו לי יחס שונה.
2.מעדיף שלא,כי רובם כבר יודעים זאת.ויש גם אנשים שאומרים לי שאני בכלל לא נראה ילד על הרצף האוטיסטי.
3.מספרים להם מה? שאני אוטיסט? אבל אני בתפקוד גבוה.אז יש כאלה שאפילו לא יקראו לי ככה,ואני מבחינתי ילד רגיל.פשוט על צרכים מיוחדים.
4.לא
5.ברור
6.שקשה לי עם רעש,ושחשוב לי לדבר עם רק עם החברים שלי שאני אוהב!

1. סבבה, לא מתיחסים אלי שונה במיוחד.

2.אני מספרת לא אכפת לי.

3. לרוב הם לא מבינים או מופתעים, אבל לא משנה כלום.

4. כן לצערי בבית הספר

5. לפעמים

6. תהיו סבלנים אבל תתנהגו לפחות אלי כמו בני אדם

1-סבבה לא יודעת איך מתייחסים אלי אני פשוט מתקיימת
2-לא כי לא באלי שיראו אותי כאור הנסיכה או ליאור סורין 2 אבל משום מה זה נראה כאילו זה הדוגמאות הכי נפוצות של אוטיזם בחברה הישראלית
3-שואלים אותי אם אני בטוחה ואומרים שאני לא נראית אוטיסטית
4-כן
5-לא יודעת
6-אני אוהבת לאכול כינים מהמעבר חציה או משהו כזה לא יודעת אין משהו מיוחד שצריך להבין עלי

1.מי שלא יודע שאובחנתי מתייחס רגיל , אבל מי שיודע לרוב מתייחס בעיקר כאילו הציפיות ממני ברצפה וזה פוגע ..

2. לא, כי גם ככה אני לא באמת מרגישה מחוברת לאבחנה הזאת וזה גם יגרום לאחרים לראות אותי כאילו האוטיזם זה 100% ממי שאני ואני ממש לא רוצה את זה .

3. כן, בעיקר מתחילים להתייחס כאילו אני יותר פגיעה וחייבת יחס "נחמד" וסובלני יותר , וכמובן ישר מתחילים כל הסטיגמות ומתחילים להגיד לי מה קשה לי לפי הכללות שחושבים על כל האוטיסטים . עם אנשי מקצוע או אנשים שיש להם ניסיון עם אוטיסטים זה הכי גרוע , הם מיד שולפים את כל ההכללות

4.וואו יותר מידי אני ניסיתי להלחם בדברים האלה שנים, היה לי כמה חוויות ממש קשות עם זה,
הם חשבו שהם נתנו לי מענה נכון שיעשה שיהיה לי טוב רק לפי מה שהם חושבים שנכון לכל האוטיסטים לפי ההכללות, והדברים האלה רק עשו לי נזק ולא רצו להקשיב לי בכלל, מבחינתם אני פשוט לא הבנתי מה טוב בשבילי כי אני אוטיסטית ובגלל האוטיזם אני לא מבינה מה טוב לי
הרגשתי ממש שאני הייתי בלתי נראית כאילו הדביקו עליי מדבקה ענקית עם המילה אוטיזם והיא הסתירה אותי

5. יותר מידי!! וכמו שאמרתי בסעיף 4 זה קרה גם בדרכים פוגעניות עם אנשי מקצוע שמנעו ממני אקטיבית בכח דברים שממש רציתי רק בשביל שלא יהיה לי קשה עם קשיי האוטיזם, והם חשבו שככה הם עזרו לי ..

6. שהאוטיזם הוא לא כל מי שאני ומה שאני , אי אפשר לדעת מה הקשיים והצרכים שלי רק לפי האבחנה הזאת שאפילו לא בחרתי להתאבחן בה בכלל. שיפסיקו עם כל ההכללות ויבינו שלא כל האוטיסטים דומים . שאני גם בת אדם עם רצונות וצרכים רגילים וחלק מהקשיים שאני חווה ביום יום הגיעו דווקא בגלל כל הדברים שהגבילו אותי בגלל האבחנה וההתמודדות עם כל הסטיגמות והיחס המתחסד והמתיילד שמקבלים עם התווית הזאת .

^ וואו אני ממש מזדהה יותר מכל תשובה אחרת פה

^מה זה אוטיסטרים?

1. חוסר הבנה
2. לא, מפחיד התגובה, וגם כי מתבייש
3. רוב האנשים לא משתנה היחס, ועדיין מפחיד לספר כי חוששים שישתנה היחס
4 . כן ולא
5. כן מאוד
6. שאנחנו בני אדם רגילים, לפעמים עם חשיבה קצת שונה

1. תלוי מי, יש כאלה שמתייחסים רגיל ויש כאלה שמתנהגים כאילו אני ילד בן 4.
2. שוב, תלוי מי. לרוב לא אכפת לי, זה חלק ממי שאני ואין לי שום בעיה עם זה.
3. לרוב היחס משתנה
4. כן אבל לא בהכרח בקשר לאוטיזם
5. כן, המון. בעיקר מבוגרים
6. שהעובדה שיש לי אוטיזם לא הופכת אותי לילד בן 5 שצריך שיסבירו לו הכל לאט, אני מאובחן כמחונן (כמו המון אוטיסטים בתפקוד גבוה) ולא צריך שתתייחסו אלי כאילו אני מטומטם כי יש לי אוטיזם, אני עדיין בן אדם.

1.. איך אתם מרגישים לגבי איך שמתייחסים אליכם?
אני לא מרגישה כלום לגבי זה. בדרך כלל מי שיודע את זה עליי מתנהג כלפיי כאילו אני ילדה קטנה ואני שונאת את זה. גם כועסים עליי הרבה פעמים ואני לא מבינה למה.

2. האם אתם בוחרים לספר לאנשים שאתם אוטיסטים, או מעדיפים שלא? ולמה?
לא. כדי שלא יזלזלו בי.

3. איך אנשים מגיבים כשאתם מספרים להם? משתנה היחס?
------- אני לא מספרת.

4. האם נתקלתם באנשי מקצוע שהתעלמו ממה שאתם מרגישים?
לא.

5. האם אי פעם הרגשתם שמנסים לעזור לכם יותר ממה שאתם צריכים?
לפעמים מנסים לעזור לי במה שאני לא צריכה בו עזרה.


6. מה אתם רוצים שאנשים יבינו עליכם?

שיעזבו אותי בשקט כבר וזהו