אובחנתי עם תסמונת נדירה ואני לא יודעת איך להרגיש

שואל השאלה:
דרדס ברדס

חלק מהטיפול שלי הוא לחזק את השרירים מסביב למפרקים, הקולגן שלי דפקטי וזה למה הרקמות החיבוריות משוחררות מדי. לחזק את השריר יעזור למפרקים שלי להינעל פחות, אבל בשביל זה צריך להרים כבד מה שנועל לי את המרפקים.
תודה לכל מי שענה !!❤

איזה סוג של אהלרס דנלוס? לי יש חשד אבל אני לא עושה את הבדיקה כי אין טיפול (לפחות לסוג שחושדים שיש לי).
יש לי כאבים כרוניים ברגליים, בגב ובלסת אבל עם כולם אפשר להסתדר (למרות שלאחרונה המצב טיפה התדרדר והרופאים כבר הודיעו לי שאני כנראה יהיה נכה בעתיד ושהכאבים יחמירו עם הזמן ואין מה לעשות נכון לכרגע).
המלצה שלי (מניסיון שלי, עדיף לברר עם הרופאים עם זה נכון גם למקרה שלך כי זה דברים אינבדוליים, אבל חלק מהטיפים יעזרו לך בכל מקרה), כשהכאב מחמיר תנסי להתעסק בדברים אחרים (ספר, משחק, סדרה, לא משנה העיקר משהו שיעסיק אותך), אם אפשר לקחת משכחי כאבים, לקחת אבל לא כל פעם (רק במקרים שהכאב מחמיר לרמה שאת לא מסוגלת כי אחרת הגוף עלול להתרגל למשכחי כאבים (עדיף לשאול את הרופאים שלך לגבי המקרה שלך)), ותקחי את הזמן לעכל את זה, זה לא קל, אני מאובחן עם חלק מהדברים מגיל 13 (לפני 5 שנים) ועדיין לא עיכלתי אותם לגמרי אבל אני מקבל את זה כבר בהרבה יותר טוב מאשר פעם. ועוד משהו אבל זה לא בטוח שיעבוד לך ויכול גם טיפה לעצבן לפעמים, זה לזכור שיש אנשים במקרים יותר גרועים (זה עוזר לפעמים אבל גם יכול לפגוע אם את תאומרי את זה על כל דבר).
תקחי את הזמן, אם יש לך עוד שאלות או סתם רוצה לדבר על הנושא אני פה (:

תרימי דברים כבדים חלק מתהליך הפיזיותרפיה. לא סתם ככה.

תרימי בהדרגה,
אני למשל לא יכולה להרים בכלל משקל כבד כי זה עושה לי דלקת אבל אני מרימה את אחותי מאז שהיא תינוקת והמשקל שלה עולה וזה עוזר לי להתחזק ושיכאב פחות...

(ועכשיו אני קצת לא יכולה לעמוד בגלל הברכיים שלי)

שואל השאלה:
אנונימי
הסוג שלי הוא heds, אבל רוצים שאני אעשה פאנל גנטי כדי לוודא שאין לי את הסוג של הכלי דם כי זה הרבה יותר מסוכן..ממליצה לנסות להשיג אבחון כדי שתהיה לך תוכנית מסודרת לפיזיותרפיה.
רז7
יש לי סימפטומים של דיסאוטונומיה וכשדיברתי על זרימת דם לכפות רגליים כשאני עומדת באותו מקום הרבה הוא ניסה לברר איתי סימפטומים של fmf, אז נראה לי שכן יש סימפטומים משותפים. מצטערת לשמוע!
תרגישו טוב כולכם !!

^כן כן סימפטומים משותפים!
אבל אין על מה להצטער אם נולדים עם זה❤
פשוט לדאוג שלא יעבור לדור הבא...

מקווה שתרגישי טוב יותר:)
ושהפיזיו יעזור
והרופא והפיזיואטרפיסט יגידו את אותו הדבר ולא יסתרו אחד את השני:)

^^
אם אני הבנתי נכון יש יותר מחקר על הסוג של הheds אז אני מקווה שאולי ימצאו טיפול אפקטיבי עליו בקרוב, מקווה שאין לך את הסוג של הכלי דם, בהצלחה (:
יש לי תוכנית מסודרת לפיזיותרפיה בגלל הבעיות בגוף, רוצים שאני ימשיך לכל החיים אבל אני כרגע הפסקתי ומנסה למצוא מקום אחר שאולי מתמחה יותר (יש ביקורות טובות על המקום שהייתי בו, פשוט הפיזיותרפיה כאבה לי בטירוף ולא שיפרה את המצב, אני מקווה למצוא מקום אחר שאולי יצליח לשפר את המצב)

כדרך אגב שכחתי לציין, ממליץ לך לבדוק אם את זכאית לטיפול פסיכולוגי רפואי, התחילו לי לאחרונה וזה עוזר טיפה, לא בטוח אבל מתי זכאים לזה, אפשר לשאול את הרופא (במקרה שלי הרופא אמר לי שהוא ממליץ על זה ושאני זכאי)

יש לי קדחת ים תיכונית וגם גמישות יתר,
אם אני מתאמצת הרבה או במצבי לחץ אז יש לי דלקות מפרקים, כאבי שרירים ולפעמים משותקת למיטה או חייבת מיון.
במקרה שלי יש כדור שיכול למנוע התקפים שאני אמורה לקחת לפני אירועים מלחיצים, תבררי אם גם במקרה שלך יש משהו שיכול לעזור


והפיזיו עוזר, באמת.
תתמידי בפיזיו והמצב ישתפר❤

אם תרצי לדבר על זה או לפרוק הפרטי שלי פתוח בשבילך❤
או כאן בשאלה אם תרצי להשאר אנונימית...

ותיזהרי עם תנועות לא נכונות

להשתגל לא להזיז את המפרקים בדרכים מוזרות, זה רק יחמיר את הבעיה

פשוט אל תרימי דברים כבדים. תתני לאחרים לעשות את זה.