אתם חושבים שבעתיד ההפרדה של האוטיסטים מהחברה תתעמק עוד יותר?

אם כבר פעם אוטיסטים היו יותר מנודים מהיום. מאמינה שככל שיעבור הזמן החברה תהיה יותר אינקלוסיבית.

אוטיסטים לא חיו "חיים רגילים" הם הצטיירו כחריגים ומוזרים, נידו אותם ואם נלך אפילו עוד יותר אחורה בזמן הם הוגדרו כמופרעים או כאלה ששד אחז בהם ונשלחו לבתי חולים "למשוגעים" (לימים בתי חולים פסיכיאטריים).
היום יש יותר מודעות לאוטיזם ויותר רגישות לעובדה שיש אנשים עם קושי בתקשורת או וויסות חושי ורגשי. אף אחד לא אומר שאין אנשים שמסתכלים על אוטיסטים כחריגים/מוזרים גם היום, אבל החברה הרבה יותר מקבלת ומכילה מאשר פעם.
אם פעם ההורים היו מכים את הילד שלהם כי לא היה מוכן להכניס לפה אוכל עם טקסטורה מסוימת עד לכדי בכי, היום רוב הסיכויים שהם ישימו לב לעוד סימנים וייקחו אותו לאבחון ויתחילו לטפל מוקדם כדי למנוע התפתחות של דיכאון וחרדות.
נכון שהמצב היום לא מושלם אבל הוא בטח שיותר טוב ממה שהיה פעם.

שואל השאלה:
הבנתי ואני מסכימה שהאבחנה כן טובה להרבה אוטיסטים אבל בשאלה שלי התכוונתי בעיקר לאוטיסטים בתפקוד הבאמת גבוה שקשה לראות עליהם שונות בולטת ושהתגייסו רגיל ועבדו בעבודות שלא מאשרים לאוטיסט מאובחן והתחתנו והביאו ילדים , גם היום קיימים אוטיסטים כאלה שלא אובחנו וכן חיים רגיל

אז אולי היום לא חושבים שאוטיסט הוא משוגע אבל כן מתייחסים אליו כמו אל ילד קטן ותמים שלא מבין כלום וזה מאוד פוגע בלא מעט אוטיסטים והגישה הזאת הולכת ומתעצמת ,
יש לי הרגשה שבעתיד יכול להיות שזה ילך לכיוון שאולי יגידו שאוטיסטים מגיל 18 לא יחשבו לבגירים יותר ושכולם ישארו תחת חסות של הרווחה או משהו כי יגידו שאוטיסט לא יודע מה טוב לו ולא יכול להחליט על החיים שלו ואולי יכריחו את כולם ללכת להוסטל ושם יאכילו אותם בכיסא האכלה ויחליפו להם חיתולים כי לשם זה הולך , שיכירו בזה שאין הבדל בין הרמות תפקוד ושכל האוטיסטים הם קבוצה זהה אחת .

אני אישית לא מסכימה בכלל מהניסיון האישי שלי ומההיכרות שלי עם עוד אוטיסטים
אני חושבת גם שאוטיסטים שלא מאובחנים ולא יודעים שהם אוטיסטים ברוב המקרים סובלים יותר כי הם כל החיים שלהם חווים קשיים שהם לא מבינים את הסיבה להם ומרגישים חריגים וזה למה אבחנה לרוב מונעת את המצבים האלה

ואני לא מסכימה שמתייחסים לאוטיסטים כאל ילדים קטנים, אליי מתייחסים רגיל אולי יש כאלה שפשוט לא יודעים איך להתייחס לאוטיסטים אז הם נמנעים ממני אבל אף אחד בחיים לא אמר שאני לא יודעת מה אני עושה או שאני לא יכולה לדאוג לעצמי זה ממש לא נכון.

שואל השאלה:
אני לא אוהבת את הנרטיב הזה שהולך ומתחזק בשנים האחרונות , שאם מישהו מתאבחן כאוטיסט אז הוא פתאום זוכה להבנת עצמו ולהגדרת הזהות שלו ומבין שהוא "לא דפוק" ואז הוא חיי חיים מאושרים בשלום וסוף טוב הכל טוב .
כששומעים את המילה אוטיסט מייד עולות מחשבות של בן אדם דפוק וחריג , וגם ההגדרה של האוטיזם בפסיכיאטריה באמת מתארת את האוטיזם כמצב חריג ולא תקין זה נחשב כמגבלה נוירולוגית תקשורתית כנראה הקשה והחמורה ביותר , אז למה אני אמורה להרגיש בנח עם הכותרת הזאת ולחשוב שהיא אומרת שאני "לא דפוקה"?
למה כשאני מתקשה ולא מצליחה במשהו הידיעה שזה נובע מזה שיש לי מח חריג ופגום ואני תמיד אשאר כזאת אמורה כל כך להרגיע אותי?

ומי שהתאבחן בין אם האבחנה עזרה לו לקבל את עצמו או לא , האבחון הרשמי מביא איתו המון קשיים מסוג אחר
אם אוטיסט מאובחן חולם להתגייס ולעבוד כרופא או פסיכולוג או משהו ולהקים משפחה הוא יכול לשכוח מזה , כמו שכתבתי בתיאור של השאלה
מרגע האבחון מחנכים אותנו שהיכולות שלנו פחותות ושאין לנו למה לשאוף כל דבר שנרצה יגידו לנו אבל אתם אוטיסטים יהיה לכם קשה , כל מה שמצפים ממנו לרצות בחיים זה רק לרצות להיות במקום שמתחשב באוטיזם ,
והיחס שמקבלים מאנשים שיודעים על האבחנה במיוחד מאנשי מקצוע שעובדים עם אוטיסטים ועברו הכשרה וניסיון בזה זה שתמיד מדברים אלינו בצורה שונה מדברים אלינו כמו ילדים תמימים קשיי הבנה מחמיאים לנו על כל דבר קטן בהגזמה כי חושבים שהכל כל כך קשה לנו והיכולות שלנו עד כדי כך פחותות
חטפתי כמה כאפות בחיים שאמרו לי את לא תעשי מה שאת רוצה את תעשי מה שיהיה לך כמה שיותר קל ויתאים לך עם האוטיזם חוויתי עוד הרבה דברים מיחס חשוך ואטום מאנשי מקצוע שאני לא מאחלת לאף אחד
תמיד חושבים שאין שום צל של ספק שהאופציה הטובה והעדיפה ביותר לאוטיסט מאובחן אחרי התיכון זה הוסטל או דיור מוגן או עבודה מוגנת , אבל הכרתי וגם שמעתי על לא מעט אוטיסטים שבכלל לא טוב להם במסגרות האלה ושהם סובלים מאוד מהיחס הילדותי והזלזול באינטליגנציה שיש שם
ויש גם את כל זה שברגע שאנשים יודעים שיש לך אבחון של אוטיסט יהיה לך מאוד קשה למצוא אנשים שיתייחסו אליך ברצינות יהיה לך קשה למצוא אנשים שירצו ליצור קשרי חברות וידידות רציניים איתך ולא מתוך רחמים הסיכוי למצוא מישהו שיסכים לצאת עם אוטיסט מאובחן קלוש מאוד עד לא קיים
ולדעתי אין דרך לייפות את ההגבלות הכל כך מאסיביות שיש על סוג העבודות שאפשר לעבוד בהם כשיש אבחון

אז יכול להיות שאין דרך לחיות חיים טובים עם האוטיזם אלא אם אתה מוכן לקבל את זה שתחיה בהוסטל כל החיים ותמיד יזלזלו ביכולות שלך .

אז אני מאוד לא מסכימה עם מה שאת אומרת ויכול להיות שהחוויה שלך שונה משלי, אני אישית לא נתקלתי בקשיים שאת מתארת, מכירה עוד כמה אנשים בחיי שהם אוטיסטים שגם לא נתקלו בזה. אני שירתי בצבא ואפילו עושה מילואים ואני לומדת עכשיו באוניברסיטה ולא לרגע אחד מישהו אמר לי שבגלל האוטיזם אני לא יכולה להגשים את מה שאני רוצה.

ולגבי זה שאוטיזם מוגדר כתפקוד לא תקין של המוח - תראי, זה ניסוח שהוא קשה אבל בסופו של דבר זה נכון. באותה מידה יש לי בעיה בגב או בלב בגלל משהו גנטי - זה אומר שהאיברים האלה לא בנויים/מתפקדים כמו שהם אמורים וזה גורם לבעיות.
פשוט עם עניין האוטיזם, את מרגישה כאילו האוטיזם מעפיל על האישיות שלך ומעוות אותה וגורם לך להיות מישהו שאת לא כשזה לא נכון.
את פשוט אוטיסטית. זאת מי שאת. וגם אני. אבל אנחנו לא אותו בן אדם וכל אחת מאיתנו יש לה את האישיות שלה ואת הקשיים שלה והדברים שלה שהיא אוהבת או שונאת. פשוט יש דמיון באיך שהמוח שלנו מחווט ומפענח דברים.

ואני לא חושבת שאבחנה גורמת לאוטיסטים לחיות חיים מושלמים אחר כך, ברור שלא. כי הקשיים תמיד יהיו שם. אבל ההבנה מאיפה הם נובעים וההבנה שיש לזה לגיטימציה יכולה לתת תחושת השלמה עבור הרבה אנשים.
לא עבור כולם, כי זה נשמע שאת לא רואה את זה ככה ובמקום לראות באוטיזם כמצב נתון וקיים שזה פשוט מי שאת את מאוד נוטרת טינה לזה שאת אוטיסטית ולאבחנה שקיבלת, וליחס שקיבלת מהסביבה.

אני אישית מהנקודת מבט שלי, אוטיזם זה פשוט חלק ממי שאני. זה לא הופך אותי לילדה קטנה, זה לא מונע ממני מלשאוף שאיפות ולהגשים אותן. זה מביא איתו קשיים, אבל הכרתי אנשים בחיי שמקבלים אותי יחד עם הקשיים כי בסופו של דבר לכל אחד יש קשיים מסוג אחר.
והאנשים האלה עוזרים לי ומכילים אותי ומבינים אותי. יש לי חברה שעוד לפני האבחון שלי שמה לב לקושי שיש לי כשזה מגיע לנסיבות חברתיות וויסות חושי שזה משהו שאני מאוד מתקשה בו.
ועוד מלפני שאובחנתי, היא לא שאלה שאלות ולא העבירה ביקורת למה אני ככה ומה יש לי ולמה אני עושה עניין. היא ראתה שיש דברים שמציקים לי, והיא עזרה לי. ואני עשיתי עבורה אותו דבר.

זה נשמע שהייתה לך חוויה מאוד רעה מהאבחנה שלך ואיך שהסביבה התייחסה לזה אבל אני אישית לא חוויתי את זה ומאלה שאני מכירה גם לא חוו את זה, אני חושבת שזה לא עניין של אף אחד אם יש לך אוטיזם או לא, ואם אנשים לא יודעים איך להתנהג ליד אנשים עם אוטיזם זה הגיוני, אפשר פשוט לצמצם את האינטראקציה איתם כמה שאפשר ולהתמקד על אנשים שכן מתייחסים אלייך רגיל.

הקטע הזה שרוצים שלא תהיה הבחנה חד משמעית בין רמות תפקוד זה בגלל שרמות תפקוד זה מושג די פוגע ומזיק. גם למי שבתפקוד גבוהה וגם למי שבתפקוד נמוך.
המטרה היא לא לראות את כל האוטיסטים בתור קבוצה זהה אחת לא יודעת מי אמר לך את זה. אנשים שמתייחסים לאוטיסטים כמו אל ילדים קטנים הם די טיפשים וזאת האמת.
כל הקטע ב"רמת תפקוד" (סמיילי מקיא), זה כמה את נראית כאילו את מתפקדת לאנשים אחרים, שזה קריטריון די רע.
אני נחשבת "תפקוד גבוה" ואני ליטרלי מגיעה כל יום הביתה ונשברת ובוכה כי אני צריכה להעמיד פנים, כדי שלא יתייחסו אליי כמו אל ילדה קטנה ולא יצעקו עליי וזה קשה ומתיש, אז כן אני "בתפקוד גבוה" אבל באיזה מחיר? ואני לפחות יודעת אז עכשיו יותר קל לי, אבל מה קורה למישהו שלא יודע ולא מבין למה יש לו התפרצויות זעם או למה קשה לו להשתלב בשיחה ולהיות כמו כולם? זה מאוד פוגע בדימוי עצמי בבטחון עצמי... יותר ממה שאת חושבת.
כמובן שאם אני מדברת על קשיים שיש לי אני נתקלת בתגובות מזלזלות, כי אני "חכמה ואמורה להסתדר לבד" ואם אני חווה שחיקה, זה נחשב "רגרסיה" בעיניי אנשים.

ותפקוד נמוך - אם אני לא טועה אני חושבת שזה נקבע על ידי היכולת לדבר. פה הקושי הוא בכך שלוקחים לך את העצמאות ולא נותנים לך מספיק כבוד ולא באמת מקשיבים לך, כמו שאמרת, מתייחסים אלייך כמו אל ילד קטן גם כשאתה לא ואתה מסוגל להבין.
הבעיה של אנשים זה שהם לא מסוגלים להבין שאתה יכול להיות ב"תפקוד גבוה" ועדיין תצטרך עזרה מסוימת, כי אוטיזם זאת כן מגבלה למרות שאנשים מנסים להכחיש, אבל זה שמישהו מוגבל במידה מסוימת לא אומר שצריך להתעלם ממנו או להתייחס אליו בזלזול ולא אומר שהוא צריך לוותר על כל החיים שלו ולחיות רק במקום מוגן

שואל השאלה:
זה טוב שלא כולם חווים את זה אבל אני באמת חוויתי את זה בכל מקום שאני כבר לא יודעת איך אפשר שלא ,
גם אנשי מקצוע ברווחה גם בביטוח לאומי גם אנשי מקצוע פרטיים עם הסמכה בטיפול באוטיסטים גם במערכת החינוך
יכול להיות שאובחנת בגיל מאוחר ובגלל זה לא נתקלת באנשי מקצוע האלה ובכל ההגבלות
אבל באמת יש הגבלות על אוטיסטים בצבא ובמקומות עבודה ובהרבה דברים כאילו לא באמת רוצים שנשתלב בחברה .
ואני חושבת שלרוב האנשים כן מאוד קשה לקחת ברצינות מישהו שמאובחן כאוטיסט

אחד הדברים שהכי מעצבנים אותי עם האבחנה הזאת זה שיש לי עוד קשיים ובעיות בחיים שלא שייכים לאוטיזם והרבה דברים שמקשרים אצלי לאוטיזם נובעים גם מהדברים האחרים והאבחנה של האוטיזם פשוט מבטלת אותם בעיניי אחרים . אף אחד לא שם על הבעיות האחרות והדברים האחרים שמפריעים לי מתייחסים אך ורק לאוטיזם והאוטיזם הופך להיות בעיניי אחרים הסיבה היחידה לכל דבר אצלי.

למשל פעם הייתה תקופה שהיו לי בעיות עם השינה וידעתי ב100% שזה לא נובע ממשהו נפשי כי היו לי עוד בעיות בגוף ביחד עם זה והייתי אצל פסיכולוגית שחשבה שזה משהו נפשי של האוטיזם וזה ממש מרתיח

^ כן יש משהו בזה.
נגיד לי יש בעיה שאני בן אדם מבולגן ואין לי מושג אם זה בגלל שאני אוטיסטית או לא אם זה קשור אחד לשני
אבל עדיין מתייחסים רק לזה שאני אוטיסטית ולחוצה וקשה לי עם קשיים חברתיים כאילו אלה הבעיות היחידות שיש לי